Γραμμή Παραπόνων τηλ : 2813-409409
7ο Κρητό-Κυπριακό Συμπόσιο Ρευματολογίας
23 – 25 Οκτωβρίου 2015
ΠΟΡΙΣΜΑΤΑ ΣΥΜΠΟΣΙΟΥ
“H ρευματολογία σήμερα, πρακτικά προβλήματα της καθημερινής κλινικής πράξης”
Η Ρευματολογική Εταιρεία Κύπρου και ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου, με τη συμμετοχή πανεπιστημιακών κλινικών της Ελλάδας και του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, διοργάνωσε το 7ο Κρητο-Κυπριακό Συμπόσιο Ρευματολογίας στη Λάρνακα από τις 23-25 Οκτωβρίου, με θέμα η ρευματολογία σήμερα, πρακτικά προβλήματα της καθημερινής κλινικής πράξης.
Το συμπόσιο που αποτελεί σημαντική ευκαιρία για την εκπαίδευση των ιατρών, έγινε ανταλλαγή απόψεων και γνώσεων και ενημέρωση για τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις στο τομέα της ρευματολογίας, αλλά ταυτόχρονα στο ειδικά διαμορφωμένο και ποικίλο παρεχόμενο του προγράμματος για τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας έγινε ενημέρωση και εκπαίδευση των ιδίων των ατόμων με ρευματικές παθήσεις και συζητήθηκαν οι διάφορες πτυχές και παράμετροι των ρευματικών παθήσεων και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ρευματικές παθήσεις και που αφορούν την πρόσβαση τους στις υπηρεσίες υγείας.
Στο Συμπόσιο συμμετείχαν πέρα των 150 συνέδρων τόσο από την Ελλάδα και την Κρήτη όσο και από την Κύπρο.
Αναλυτικότερα το επιστημονικό πρόγραμμα περιλάμβανε τις εξής ενότητες:
Στην ενότητα αυτή παρουσιάστηκαν περιστατικά (τόσο από Κύπρο όσο και από Ελλάδα) με διαγνωστικά αλλά και θεραπευτικά διλήμματα. Η ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών μεταξύ των συνέδρων συμβάλει στην καλύτερη αντιμετώπιση τους.
Στην ενότητα αυτή παρουσιάστηκαν νεότερα δεδομένα για την πρώιμη διάγνωση αλλά και την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των διάμεσων πνευμονοπαθειών και της πνευμονικής υπέρτασης που οφείλονται στις ρευματοπάθειες.
Παρόλο που τα ρευματικά νοσήματα είναι σχετικά σπάνια στην παιδική ηλικία, παρουσιάζουν ιδιαιτερότητες στην διάγνωση αλλά και στην αντιμετώπιση τους. Στη συνεδρία αυτή παρουσιάστηκαν περιπτώσεις και συζητήθηκε ο παιδιατρικός συστηματικός ερυθηματώδης λύκος.
Στη συνεδρία αυτή συζητήθηκαν φλέγοντα και επίκαιρα θέματα που αφορούν την οστεοπόρωση όπως: Πότε και σε ποιους ασθενείς διακόπτουμε την θεραπεία με διφωσφονικά. Πως παρακολουθούμε αν η αγωγή μας αποδίδει. Ποιες άλλες επιλογές έχουμε αν αποτύχουν τα διφωσφονικά και πως αντιμετωπίζουμε την οστεοπόρωση από κορτικοειδή.
Στη συνεδρία αυτή παρουσιάστηκαν οι τελευταίες εξελίξεις σε πολλά σημαντικά νοσήματα της ρευματολογίας όπως οι φλεγμονώδεις αρθρίτιδες τα συστηματικά αυτοάνοσα και οι αγγειίτιδες.
Στην συνεδρία αυτή παρουσιάστηκε η νεφρολογική προσέγγιση ασθενών με ρευματικά νοσήματα και προσβολή του νεφρού, αναλύθηκαν τα διαγνωστικά και θεραπευτικά προβλήματα του Αντιφωσφολιπιδικού συνδρόμου και τέλος αναπτύχθηκε το θέμα της συγγενούς θρομβοφιλίας για τον ρευματολόγο.
Στην ενότητα αυτή παρουσιάστηκαν έρευνες που διεξάγονται στην Ελλάδα και συζητήθηκαν πιθανοί τρόποι συνεργασίας σε κοινά ερευνητικά προγράμματα.
Το πρόγραμμα των ασθενών αποτελείτο από 4 ενότητες, προσφέροντας στους συμμετέχοντες τόσο τη δυνατότητα ευρείας ενημέρωσης όσο και τη δυνατότητα συζήτησης ,έκφρασης και ανταλλαγής απόψεων, με πολύ ενδιαφέροντα και εποικοδομητικά πορίσματα.
Θέμα: Οικογένεια και Ρευματικές παθήσεις
Ο ρόλος της οικογένειας είναι ουσιαστικός και ιδιαίτερα σημαντικός στη ζωή των ατόμων με ρευματικές παθήσεις. Τόσο τα ίδια τα άτομα όσο και η οικογένεια τους, χρειάζονται κατάλληλη ενημέρωση, εκπαίδευση και στήριξη για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νέας κατάστασης στη ζωή τους. Η καλή πορεία της πάθησης είναι αλληλένδετη με τη στήριξη και θετική αντιμετώπιση της οικογένειας. Επίσης σημαντικός παράγοντας για τη δημιουργία σχέσεων και οικογένειας αποτελεί η συμμετοχή και η κοινωνικοποίηση των ατόμων.
Οι ρευματοπάθειες δεν αποτελούν εμπόδιο στη δημιουργία οικογένειας/σχέσεων συμβίωσης. Τουναντίον η δημιουργία οικογένειας/σχέσεων συμβίωσης βοηθά τα άτομα να είναι πιο δημιουργικά και με καλύτερη πρόγνωση της πάθησης. Πρέπει μέσα από κατάλληλα προγράμματα στήριξης να ενθαρρυνθούν να προχωρήσουν στη δημιουργία οικογένειας/σχέσων συμβίωσης, ξεπερνώντας τις τυχόν αναστολές και διλήμματα.
Η κύηση στις ρευματοπάθειες είναι εφικτή και επιτυχής, κάτω από ορισμένες προϋποθέσεις, όπως αυτές καθορίζονται σε κάθε περίπτωση από κοινού από τους θεράποντες ιατρούς, Ρευματολόγο/Γυναικολόγο κλπ Οι συνεχείς επιστημονικές εξελίξεις δίνουν τη δυνατότητα στις ρευματοπαθείς να γίνουν μητέρες με τη σωστή ιατρική παρακολούθηση, αγωγή και παρέμβαση. Είναι σημαντικό να τονισθεί ότι χρειάζεται η καλή επικοινωνία και συνεργασία μεταξύ του ρευματολόγου/γυναικολόγου και του ασθενή και του ρευματολόγου με τον γυναικολόγο.
Θέμα: Ενδυνάμωση/Αυτοενδυνάμωση ρευματοπαθών - Ο ρόλος των Οργανώσεων
Τα άτομα με ρευματικές παθήσεις βιώνουν μια δύσκολη ζωή, η οποία εξαρτάται σε σημαντικό βαθμό από τη διασφάλιση της σωστής και πολυδιάστατης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, φροντίδας και αποκατάστασης, μέσα από τη λειτουργία Κρατικής Ρευματολογικής Κλινικής, πλαισιωμένης από Επαρχιακά Ρευματολογικά Κέντρα, Κέντρα Αποκατάστασης, Στήριξης, Φροντίδας κλπ.
Στόχος η Εθνική Στρατηγική για τις Ρευματικές Παθήσεις να καλύψει αποτελεσματικά το κενό αυτό,
από την ενεργό εμπλοκή των ρευματοπαθών στη διαχείριση της πάθησης τους, έχοντας σημαντικό ρόλο και λόγο. Η όλη προσέγγιση ιατρού-ασθενή είναι αμφίδρομα ασθενο-κεντρική και σεβαστή.
Από την ενημέρωση/εκπαίδευση/ψυχοκοινωνική στήριξη τους μέσα από στοχευμένα προγράμματα/ υπηρεσίες, των Οργανώσεων Ρευματοπαθών, που αποτελούν σημαντικά στηρίγματα των ασθενών σε ότι αφορά στην αποδοχή/ενδυνάμωση/αποτελεσματική διαχείριση της πάθησης.
Η γνώση, ενδυνάμωση/αυτοενδυνάμωση, αυτοδιαχείριση, αυτοδυναμία κλπ είναι πολύτιμα εχέγγυα στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ρευματικές παθήσεις, καθώς επίσης η ψυχική κατάσταση και υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα καλής πρόγνωσης και ύφεσης της ασθένειας.
θέμα: Βελτιστοποίηση της θεραπείας με στόχο την Ύφεση.
Οι συνεχείς εξελίξεις στην ιατρική επιστήμη δίνουν νέα πλαίσια και αποτελεσματικότερα μέσα διαχείρισης των ρευματοπαθειών. Στόχος ο αποτελεσματικότερος έλεγχος της νόσου με την, παροχή της καλύτερης και στοχευμένης θεραπείας η οποία να διασφαλίζει την ύφεση της νόσου.
Η χορήγηση των κατάλληλων και αποτελεσματικότερων κατά περίπτωση θεραπειών/φαρμάκων, μεταξύ των οποίων οι βιολογικές θεραπείες/βιοομοειδη φάρμακα κλπ. είναι ιδιαίτερα σημαντική διασφαλίζοντας την καλύτερη πρόγνωση και κατά συνέπεια την εξοικονόμηση δαπανών περίθαλψης, φροντίδας κλπ
Η πραγματικότητα σε ότι αφορά τη χορήγηση φαρμακευτικών θεραπειών δεν είναι ικανοποιητική με δυσμενείς συνέπειες για την υγεία των ρευματοπαθών.
Έχει τονισθεί επίσης ότι οι συνοσηρότητες στις ρευματικές παθήσεις είναι συχνές και χρήζουν έγκαιρης και αποτελεσματικής αντιμετώπισης. Η καλή και στενή συνεργασία ιατρού-ασθενή και η από κοινού λήψη των σχετικών αποφάσεων είναι ουσιώδης και απαραίτητη για τη διαχείριση της νόσου με τα καλύτερα αποτελέσματα και αυτό έχει διαφανεί μέσα από έρευνες ότι μειώνουν τα κόστη της υγείας.
Επίσης έχει επισημανθεί ότι οι ασθενείς έχουν νομοθετημένα δικαιώματα τα οποία και πρέπει να τυγχάνουν σεβασμού. Δυστυχώς έχει διαφανεί ότι οι ασθενείς δεν γνωρίζουν τα δικαιώματα τους και για αυτό δεν τα διεκδικούν αποτελεσματικά. Θα πρέπει να αναληφθούν πρωτοβουλίες για την ενημέρωση των πολιτών για τα δικαιώματα τους και ειδικά για το νόμο περί των δικαιωμάτων των ασθενών και ταυτόχρονα να ασκηθούν πιέσεις προς την πολιτεία για την εφαρμογή όλων των προνοιών της νομοθεσίας προς όφελος των ασθενών.
Θέμα: Είναι εφικτή η συναπόφαση στη θεραπεία?
Η Ιατρική προσέγγιση στη θεραπευτική αγωγή πρέπει να είναι Ασθενο-κεντρική με τον ασθενή να είναι στο επίκεντρο φροντίδας και προσοχής. Ο ασθενής πρέπει να έχει σωστή ενημέρωση και να μπορεί να συναποφασίζει με τον γιατρό του σε ότι αφορά την κατάσταση της υγείας του. Ο ασθενής έχει και ρόλο και λόγο στη διαχείριση της πάθησης του, που πρέπει να αναγνωρίζεται και να είναι σεβαστός από το γιατρό του.
Η Συναπόφαση στη θεραπευτική αγωγή είναι και πρέπει να είναι εφικτή. Οι δυνατότητες συναπόφασης έχουν βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια λόγω της ευαισθητοποίησης/ενημέρωσης/ενεργοποίησης των ιδίων των ασθενών και κυρίως μέσα από τους μηχανισμούς στήριξης των Οργανωμένων τους συνόλων.
Η δε στοχευμένη θεραπευτική αγωγή λαμβανομένων υπόψη και των δεδομένων του κατά περίπτωση ασθενή έχει πολύ καλύτερα αποτελέσματα στον έλεγχο και τη διατήρηση της νόσου σε ύφεση.
Η ρευματολογία σήμερα έχει όλα τα επιστημονικά εργαλεία για τη έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων καθώς επίσης την αποτελεσματική διαχείριση τους. Στόχος μέσα από την συνεργασία ιατρού-ασθενή, την σωστή και ολοκληρωμένη πληροφόρηση που θα πρέπει να παρέχεται προς τους ασθενείς, την κατάλληλη εκπαίδευση των ασθενών για να είναι σε θέση να αυτοδιαχειριστούν την πάθηση τους και αξιολογώντας την ενεργότητα της νόσου και την κατάλληλη αναπροσαρμογή της θεραπευτικής στρατηγικής, είναι η πλήρης ύφεση της νόσου, δηλαδή την απουσία οποιοδήποτε συμπτωμάτων της ασθένειας.
Δυστυχώς λόγω της οικονομικής κρίσης και των μεγάλων ελλείψεων που παρατηρούνται στις υπηρεσίες υγείας, πολλές φορές ο ασθενής έχει περιορισμούς στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας με αποτέλεσμα να διακινδυνεύεται η επίτευξη του θεραπευτικού στόχου που είναι η ύφεση της ασθένειας.
Επίσης έχει παρατηρηθεί ότι υπάρχει μεγάλο κενό στην ενημέρωση των ασθενών καθώς και στα θέματα της συμμετοχής των ασθενών στην διαχείριση της πάθησης τους. Έχει διαφανεί ότι υπάρχει μεγάλη ανάγκη για την ενδυνάμωση των ιδίων των ασθενών έτσι ώστε να μπορούν να διεκδικούν τα δικαιώματα τους και τη συμμετοχή τους.
Συζήτηση στρογγυλής τράπεζας
Επίσης στα πλαίσια του συμποσίου διεξήχθη συζήτηση στρογγυλής τράπεζας με θέμα την πρόσβαση των ατόμων με ρευματικές παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας.
Στη συζήτηση στρογγυλής τράπεζας συμμετείχαν από κοινού όλοι οι σύνεδροι, Aσθενείς /Νοσηλευτές/ Ιατροί, και επίσης ο πρόεδρος του Παγκύπριου Ιατρικού Συλλόγου Δρ. Πέτρος Αγαθαγγέλου, το μέλος της Επιτροπής Υγείας της Βουλής κ. Νίκος Νουρής και τη συζήτηση συντόνιζε ο γνωστός δημοσιογράφος κ. Γιάννης Καρεκλάς. Συζητήθηκαν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αλλά και οι ιατροί στην άσκηση του έργου τους, οι ελλείψεις του υπάρχοντος συστήματος υγείας και ακούστηκαν εισηγήσεις για βελτίωση της υφιστάμενης κατάστασης.
Ιδιαίτερα όσον αφορά τη χώρα μας έχουν αναφερθεί οι μεγάλες ελλείψεις που παρατηρούνται τόσο σε δομές όσο και σε υποδομές αλλά και τα προβλήματα που αφορούν την πρόσβαση των ρευματοπαθών στις υπηρεσίες υγείας. Συγκεκριμένα έγινε αναφορά στην έλλειψη στην Κύπρο οργανωμένης πολυδύναμης ρευματολογικής κλινικής και κέντρου αποκατάστασης, η έλλειψη ρευματολόγων στον Κρατικό τομέα, η έλλειψη θεσμικού πλαισίου για τη συνεργασία του ιδιωτικού και δημοσίου τομέα, οι περιορισμοί στη χορήγηση των φαρμάκων, η απουσία οργανωμένου αρχείου καταγραφής των ρευματικών παθήσεων, οι μεγάλες λίστες αναμονής στα κρατικά νοσηλευτήρια, η καταβολή τελών υγείας και η διάκριση που υποβάλλονται τα άτομα με ρευματικές παθήσεις όταν στέλνονται στα ιατρικά συμβούλια λόγω του ότι αρκετές ρευματικές παθήσεις έχουν ως κοινό γνώρισμα μειονεξίας και αναπηρίας τον χρόνιο πόνο και την χρόνια κούραση που δεν λαμβάνονται υπόψη.
