Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (28/2/2022), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους, που εκπροσωπούν άτομα που κάνουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος. ζωή για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2022 επιλέχθηκε η συνεργασία με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών έτσι ώστε να αντιστοιχιστούν διάφορα σπάνια έθιμα που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη λαογραφία μας, με σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω εταιρείες εκπροσωπούν.

Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η υπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού περιθωριοποίησης.

Με την προσπάθεια αυτή επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσίες για την επίλυση τους.

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση, στη ζωή και στη λαογραφική μας παράδοση υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, μόνο και έθιμα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων - όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε - εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής.

 Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), στη λαϊκή μας παράδοση η διατήρηση και η αναβίωση ιδιωτών εθίμων και δρώμενων, έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν. από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υγεία, αναζήτηση θεραπειών και εξάλειψη των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης.

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» διαφόρων ετών θα αναπτυχθεί με τη συνεργασία συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλα είδη φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.

Κεντρικό μήνυμα της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ για την κινητοποίηση των δυνάμεων των Συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους είναι:

«Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας» .

Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποφέρει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση) αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ.

Το Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων

(Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Η ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 23 Φεβρουαρίου 2022 και ώρα 18:30 έως 20:30

Για να παρακολουθήσετε την εκδήλωση πατήστε στον παρακάτω σύνδεσμο:

https://us02web.zoom.us/j/82680135465?pwd=SkJMdFZVYllpNlQ4WU5DYUZoaTV2QT0

Ταυτόχρονη live μετάδοση μέσω της σελίδας του facebook της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

https://www.facebook.com/fed.rarediseases.gr

Πρόγραμμα διαδικτυακής εκδήλωσης

Δράσεις "ΩΡΙΩΝ"